Программа Всероссийской конференции по Врожденной Аниридии 2-4 июля 2015 г., Москва
Организаторы конференции:
Российская Межрегиональная Общественная Организация «Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка»»
При поддержке:
1. Общественной Палаты Российской Федерации ( www.oprf.ru )
2. Московского НИИ Глазных болезней им. Гельмгольца ( www.helmholtzeyeinstitute.ru )
3. «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» (www.spiporz.ru )
4. Медицинского центра «Город Детства» ( www.mcgd.ru )
5. Европейской Федерации аниридийных ассоциаций «Аниридия Европа» ( www.aniridia.eu )
Целевая аудитория:
Генетики, офтальмологи, ученые и врачи, работающие в области аниридии, детские офтальмологи поликлиник и детских отделений офтальмологических стационаров, педагоги и психологи, работающие в детских садах и школах для детей с ослабленным зрением, сотрудники Обществ слепых и слабовидящих, семьи пациентов с аниридией, медицинские психологи, работающие со слабовидящими пациентами и их семьями, аниридийные пациенты и члены их семей.
Основные направления работы конференции:
1. Генетические, офтальмохирургические, офтальмопедиатрические аспекты врожденной аниридии. Современные достижения, обмен знаниями и опытом ведения пациентов с врожденной аниридией.
2. Диалог пациентов, педагогов, психологов и докторов о насущных проблемах, связанных с врожденной аниридией.
3.Общение пациентов с врожденной аниридией и их семьей
В ходе проведения конференции запланированы:
2.07.2015г. (8:00-17:00 ч)- проведение по предварительной записи консультационных осмотров пациентов с врожденной аниридией российскими и иностранными докторами , сдача генетических анализов. Офтальмологический осмотр и сдача генетических анализов пройдет на базе клиники «Город детства» по предварительной записи. Адрес: Москва, Нижегородская улица, д.2, кор. 1. ( https://mcgd.ru/contact/ )
2.07.2015 г. (17:00-18:00) – встреча родителей, докторов, дискуссия, общение, обучение пользованию прибором для измерения внутриглазного давления i-care . Адрес: Москва, Нижегородская улица, д.2, корп.1 . ( https://mcgd.ru/contact/ )
3.07.2015 г. (9:00-18:00 ч) – выступления канадских, американских, европейских и российских генетиков и докторов, посвященные проблемам врожденной аниридии. Выступления пациентов, тифлопедагогов, президентов аниридийных ассоциаций различных стран и ассоциаций по редким заболеваниям. Место выступлений – общественная палата РФ. Адрес: 125993, г. Москва, ГСП-3, Миусская пл., д. 7, стр. 1
3.07.2015 г.(18:00-20:00ч) – Первый съезд членов Российской Межрегиональной общественной организация «Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка».
4.07.2015г.(8:00-17:00ч) – проведение по предварительной записи консультационных осмотров пациентов с врожденной аниридией иностранными и российскими докторами, сдача генетических анализов. Офтальмологический осмотр и сдача генетических анализов пройдет на базе клиники «Город детства» по предварительной записи. Адрес: Москва, Нижегородская улица, д.2, кор. 1. ( https://mcgd.ru/contact/)
Место проведения благотворительных осмотров 2 и 4 июля : Россия, г.Москва, Нижегородская улица, д.2, кор. 1.Возле храма Святой Матроны, на пересечении Нижегородской, Таганской и Абельмановской улиц. (https://mcgd.ru/contact/)
Место выступления с докладами 3 июля :Общественная палата РФ. Адрес: 125993, г. Москва, ГСП-3, Миусская пл., д. 7, стр. 1
Контакты: Российская Межрегиональная общественная организация «Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка», www.aniridia.ru; e-mail: info@aniridia.ru, +201001116338, +79857544747, Генинг Галина Николаевна, skype: galina_ramy
Регистрация для пациентов на сайте: http://www.aniridia.ru.
Информационные партнеры: Organum – Visus www.organum-visus.com,
Aniridia Europe www.aniridia.eu
Доктора, которые примут участие в благотворительном осмотре пациентов с аниридией:
Первая группа- детские офтальмологи и специалисты по низкому зрению :
1. Проф.Барбара Касманн-Келлнер .Германия
2. Доктор Бондарь Вадим Андреевич. Россия
Вторая группа — хирурги и офтальмологи:
1.КМН , детский хирург-офтальмолог Павленко Валерий Валерьевич .Россия
2.Доктор-офтальмолог Типцова Елена .Россия
3.Детский доктор-офталмолог Кулакова Татьяна. Россия
Третья группа-генетики-офтальмологи:
1. Проф. Хлебникова Ольга Вадимовна. Россия
2. Доктор Шерил Грегори-Эванс. Канада
Четвертая группа-невропатологи:
1.Клочко Наталия Александровна. Россия