Программа Всероссийской конференции по Врожденной Аниридии  2-4 июля 2015 г., Москва

                                                                  Организаторы конференции:
Российская Межрегиональная Общественная Организация «Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка»»   

                                                 
                                                                            При поддержке:
1. Общественной Палаты Российской Федерации ( www.oprf.ru )

2. Московского НИИ Глазных болезней им. Гельмгольца ( www.helmholtzeyeinstitute.ru )

3. «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» (www.spiporz.ru )

4. Медицинского центра «Город Детства»  ( www.mcgd.ru )

5. Европейской Федерации аниридийных ассоциаций «Аниридия Европа» ( www.aniridia.eu )

                                                                          Целевая аудитория:
Генетики, офтальмологи, ученые и врачи, работающие в области аниридии, детские офтальмологи поликлиник и детских отделений офтальмологических стационаров,  педагоги и психологи, работающие в детских садах и школах для детей с ослабленным зрением, сотрудники Обществ слепых и слабовидящих, семьи пациентов с аниридией, медицинские психологи, работающие со слабовидящими пациентами и их семьями, аниридийные пациенты и члены их семей.

                                                    Основные направления работы конференции:
1. Генетические, офтальмохирургические, офтальмопедиатрические аспекты врожденной аниридии. Современные достижения, обмен знаниями и опытом ведения пациентов с врожденной аниридией.

2. Диалог пациентов, педагогов, психологов  и докторов о насущных проблемах, связанных с врожденной аниридией.

3.Общение пациентов с врожденной аниридией и их семьей

                                                  В ходе проведения конференции запланированы:

2.07.2015г. (8:00-17:00 ч)- проведение по предварительной записи консультационных осмотров пациентов с врожденной аниридией российскими и иностранными  докторами , сдача генетических анализов. Офтальмологический осмотр и сдача генетических анализов пройдет  на  базе  клиники «Город  детства» по предварительной записи. Адрес: Москва, Нижегородская улица, д.2, кор. 1.  ( http://mcgd.ru/contact )

2.07.2015 г. (17:00-18:00) – встреча родителей, докторов, дискуссия, общение, обучение пользованию прибором  для измерения внутриглазного давления i-care . Адрес: Москва, Нижегородская улица, д.2, корп.1 .  ( http://mcgd.ru/contact )

3.07.2015 г. (9:00-18:00 ч) – выступления канадских, американских, европейских и российских генетиков и докторов, посвященные проблемам врожденной  аниридии.  Выступления пациентов, тифлопедагогов, президентов аниридийных ассоциаций различных стран и ассоциаций по редким заболеваниям.  Место выступлений – общественная палата РФ. Адрес: 125993, г. Москва, ГСП-3, Миусская пл., д. 7, стр. 1

3.07.2015 г.(18:00-20:00ч) – Первый съезд членов Российской Межрегиональной общественной организация «Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка».

4.07.2015г.(8:00-17:00ч) – проведение по предварительной  записи консультационных осмотров  пациентов с врожденной аниридией  иностранными и российскими  докторами, сдача генетических анализов.  Офтальмологический осмотр и сдача генетических анализов пройдет  на базе  клиники «Город  детства» по предварительной записи. Адрес: Москва, Нижегородская улица, д.2, кор. 1. ( http://mcgd.ru/contact)
 

Место проведения благотворительных осмотров 2 и 4 июля : Россия, г.Москва, Нижегородская улица, д.2, кор. 1.Возле храма Святой Матроны, на пересечении Нижегородской, Таганской и Абельмановской улиц.  (http://mcgd.ru/contact)
Место выступления с докладами   3 июля :Общественная палата РФ. Адрес: 125993, г. Москва, ГСП-3, Миусская пл., д. 7, стр. 1
Контакты:  Российская Межрегиональная общественная организация «Межрегиональный центр поддержки больных аниридией   «Радужка», www.aniridia.ru;   e-mail: info@aniridia.ru,  +201001116338, +79857544747,    Генинг Галина Николаевна, skype: galina_ramy

Регистрация  для  пациентов на сайте: http://www.aniridia.ru.

Информационные партнеры: Organum – Visus www.organum-visus.com,
                                               Aniridia Europe  www.aniridia.eu

Доктора, которые примут участие в благотворительном осмотре пациентов с аниридией:

Первая группа- детские офтальмологи и специалисты по низкому зрению :

1. Проф.Барбара Касманн-Келлнер .Германия

2. Доктор Бондарь Вадим Андреевич. Россия

Вторая группа — хирурги и офтальмологи:

1.КМН , детский хирург-офтальмолог  Павленко Валерий Валерьевич .Россия

2.Доктор-офтальмолог  Типцова Елена .Россия

3.Детский доктор-офталмолог Кулакова Татьяна. Россия

Третья группа-генетики-офтальмологи:

1. Проф. Хлебникова Ольга Вадимовна. Россия

2. Доктор Шерил Грегори-Эванс. Канада

Четвертая группа-невропатологи:

1.Клочко Наталия Александровна. Россия